Lättläst information om registrering i Thoraxtransplantationsregistret

Det finns ett register som heter Thoraxtransplantationsregistret.
Där samlar vi uppgifter om patienter som står i kö
för transplantation och patienter som transplanteras.
Vid transplantationerna får de nytt hjärta eller nya lungor.
Vi samlar också uppgifter när patienterna följs upp.
Uppgifterna handlar om patienternas hälsa
och om hur bra de blev efter transplantationerna.
Vi vill att alla patienter ska bli transplanterade på det bästa sättet.

Vi vill samla uppgifter om dig

Det är bra om det finns fakta om många patienter i registret.
Då kan vi vara mer säkra på att det vi kommer fram till är rätt.
Vi vill gärna samla uppgifter om din vård i registret.
Det förändrar inte den vård du får.
Men uppgifterna bidrar till att vården kan bli bättre i framtiden.
Det har många patienter stor nytta av.
Det är frivilligt att vara med i registret.
Om du inte vill vara med ska du
säga till vårdpersonalen som har hand om dig.

Vi måste följa lagarna

När vi samlar in uppgifter till registret måste vi följa lagarna.
Lagarna heter dataskyddsförordningen och patientdatalagen.
Vi får samla uppgifter till registret för att
det är bra för sjukvården och samhället.
Detta har vi uppgifterna till

• Vi tar reda på vad vi behöver göra bättre.
• Statistik. Till exempel kan vi se hur många patienter som blev mycket bättre av en viss typ av transplantation.
• Forskning och antalsberäkning inför forskning.

Uppgifterna om dig är hemliga

Det finns lagar som säger att uppgifterna i registret är hemliga.
Bara personer som har tillstånd får se dem.
De som ger dig vård får se dem, till exempel sjuksköterskor och läkare.
Vissa personer som arbetar med registret kan också få se dem.
När man gör statistik lägger man ihop uppgifter om många patienter.
Det går inte att se vilka människor statistiken handlar om.
När uppgifter i registret inte längre behövs tas de bort.

Vi förvarar uppgifterna säkert

Vi skyddar uppgifterna så att inte obehöriga kan komma åt dem.
Vi använder flera tekniska sätt att skydda uppgifterna.

Dina rättigheter

• Du har rätt att slippa att uppgifter om dig samlas in till registret.
• Om du vill att någon uppgift tas bort, så tar vi bort den.
• Du har rätt att få veta vad som står om dig i registret.
• Om något som står om dig är fel kan du få det rättat.
• Om någon uppgift om dig fattas kan vi lägga till den.
• Du har rätt att få veta vilka sjuksköterskor och läkare som har kunnat läsa uppgifter om dig.
• Om de som har hand om uppgifterna bryter mot lagarna kan du klaga på det. Då ska felen rättas till.
• I vissa fall kan du få skadestånd, alltså pengar som ersättning.

Så får du veta mer

Här kan du läsa mer om registreringen.
Vill du prata med någon om Thoraxtransplantationsregistret?
Du kan skriva brev eller maila.
Skicka brev till:
Thoraxtransplantationsregistret
Registercentrum Västra Götaland
413 45 Göteborg
Maila till: strax@registercentrum.se

Den som ansvarar för att vi följer lagen
är Regionstyrelsen för Västra Götalandsregionen.
Där finns en person som kallas dataskyddsombud.
Dataskyddsombudet ser till att lagen följs.
Vill du kontakta dataskyddsombudet?
Maila till: koncernkontoret.dso@vgregion.se