Om Svenska Thoraxtransplantationsregistret

Bara två sjukhus i Sverige utför hjärttransplantationer och lungtransplantationer. Dessa är Skånes universitetssjukhus Lund och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. För att på ett systematiskt sätt kunna samla information om transplantationerna har man startat Svenska Thoraxtransplantationsregistret, STRAX. Syftet med STRAX är att utveckla och förbättra kvaliteten på hjärt- och lungtransplantationer och att säkra jämlik vård i hela landet. Är väntetider och resultat likvärdiga i Göteborg och Lund? Får patienten i Norrland lika bra vård som patienten i Småland? Frågor som dessa kommer registerdata att kunna ge svar på.

De patienter som är aktuella för hjärt- eller lungbyte är svårt sjuka och har dålig överlevnadsprognos. Samtidigt måste de vara någorlunda friska i övrigt så att de kan klara operationens påfrestningar och den tuffa immunhämmande behandling som är nödvändig efteråt. Det är stor åldersspridning bland patienterna. Även mycket små barn opereras. I de allra flesta fall går transplantationerna bra och patienterna kan efter rehabilitering leva ett normalt liv.

Data från 2016

Totalt utförs cirka 60-70 hjärttransplantationer och lika många lungtransplantationer per år i Sverige. I registret samlas data om patienter som står på väntelista för transplantation och uppgifter om själva transplantationerna. Patienterna följs upp tätt under den första tiden efter operationen och senare lite glesare under resten av livet. För varje patient samlas uppföljningsdata in till registret en gång om året. Uppföljningarna kan göras i Göteborg och Lund eller vid andra universitetssjukhus runt om i landet. Registreringen i Svenska Thoraxtransplantationsregistret startade 2018, men man registrerar patienter i efterskott från 2016.

Mer kunskap och bättre vård

Registerdata ska ge en tydligare överblick över patientgruppen, deras åldrar, kön, bakomliggande sjukdomar, vilken behandling de får inför transplantationen, deras tillstånd före transplantationen och så vidare. Data kommer att ge en heltäckande bild av vårdprocessen, det vill säga patienternas väg från väntelista genom transplantationen och livet ut. Man kommer att få veta mer om olika komplikationer, hur vanliga de är och riskfaktorerna bakom. Detta kan ge ett bättre underlag för beslut om vilka patienter som ska transplanteras och vilka som ska behandlas på annat sätt. Man kommer att få veta hur patienternas livskvalitet påverkas, hur väl det transplanterade organet fungerar och hur kroppens övriga organ klarar den immunhämmande behandlingen.

På sikt kommer man att ha samlat långtidsdata om ett betydande antal transplanterade patienter. Underlaget kommer att kunna användas för förbättringar av vården både i närtid och för kommande generationer. Registerdata kommer också att användas för forskning.